Allzu oft wirkt medizinische Forschung unpersönlich und einseitig. Wissenschaftler kommen in eine Gemeinde, sammeln Daten und verschwinden so schnell, wie sie gekommen sind. Diese Art der Forschung wird mitunter als „Helikopterforschung“ bezeichnet und kann dazu führen, dass sich die Studienteilnehmer ausgenutzt und nicht gehört fühlen.
Das Alzheimer-Forschungszentrum von New Mexico (NM ADRC) ist der Ansicht, dass die Forschung mit einer viel einfacheren Idee beginnt: Ein guter Nachbar sein.
Unsere Mission ist es, bessere Wege zu finden, um die Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzerkrankungen zu erkennen, zu behandeln und vorzubeugen. Durch die Teilnahme an klinische ForschungPatienten und ihre Familien werden zu unseren Partnern in einem nationalen Projekt zur Erforschung der Funktionsweise des Gehirns. Die Teilnehmer erhalten durch das NM ADRC zudem tiefere Einblicke in ihre aktuelle Hirngesundheit, als dies in einer herkömmlichen Gemeinschaftspraxis möglich wäre.
Die Abteilung für Öffentlichkeitsarbeit, Rekrutierung und Engagement (OREC) des NM ADRC hat sich dem Aufbau eines „tiefgreifender Fonds des guten WillensDas bedeutet, dass wir schon lange vor der eigentlichen Frage, ob jemand an einer Studie teilnehmen möchte, da sind, um zu geben, zu helfen und zuzuhören.
Zusammenarbeit und Beständigkeit schaffen Vertrauen
In New Mexico besteht in hispanischen, lateinamerikanischen und indigenen Gemeinschaften eine lange Tradition des Misstrauens gegenüber akademischen und medizinischen Institutionen. Viele Interaktionen mit Forschern verliefen einseitig.
Um dies zu ändern, setzt OREC auf „bewussten, wechselseitigen Dialog“. Anders ausgedrückt: Wir wollen eine Straße bauen, auf der beide Seiten miteinander kommunizieren. Wir wollen nicht nur reden, sondern auch zuhören.
OREC arbeitet eng mit Beiräten zusammen, denen Stammesführer, Mitglieder der lokalen Gemeinschaften und Betreuungspersonen angehören, die uns mitteilen, was ihre Familien und Gemeinschaften benötigen. Darauf aufbauend entwickeln wir Unterstützungsangebote, die diesen Anliegen gerecht werden.
Indem wir in diesen Gemeinschaften beständig präsent sind, zeigen wir, dass wir nicht nur wegen der Daten hier sind – wir sind hier, um den Menschen zu helfen.
„Give First“-Dienste
Zu unseren Zielen gehört die Schaffung von „demenzsensiblen“ Gemeinschaften. Das bedeutet, sicherzustellen, dass jeder – von Ärzten bis zu Nachbarn – über die notwendigen Informationen verfügt, um Menschen mit Demenz zu unterstützen.
OREC bietet in ganz New Mexico eine breite Palette kostenloser Dienstleistungen an, um Familien bei der Betreuung von Alzheimer-Patienten zu unterstützen. Zu unseren „Spenden-zuerst“-Aktivitäten gehören unter anderem:
- Workshops für pflegende Angehörige: Diese ganztägigen Samstagsworkshops behandeln alle Phasen der Pflege. Wir bieten kostenlose Kurzzeitpflege vor Ort für Angehörige an und einige Kurse werden komplett auf Spanisch angeboten.
- Gemeinschaftszuschüsse: Diese Sondergelder sind für die Unterstützung lokaler Bedürfnisse vorgesehen, wie zum Beispiel Lebensmittelausgaben oder Programme, die Senioren dabei helfen, aktiv zu bleiben.
- Gesundheitsuntersuchungen: Kostenlose Hör- und kognitive Tests können Familien helfen, ihren eigenen Gesundheitszustand zu verstehen, ohne an einer Studie teilnehmen zu müssen.
- Hörsitzungen: Reisen in die Four Corners Region sowie zu Pueblos und anderen Stammesgemeinschaften im ganzen Bundesstaat ermöglichen es uns, direkt von den Mitgliedern der Gemeinschaften über ihre spezifischen Herausforderungen zu erfahren.
- Anbieterausbildung: Wir stellen Hausärzten und anderen Leistungserbringern in ganz New Mexico Hilfsmittel zur Verfügung, um zu lernen, wie man grundlegende Gedächtnistests durchführt und Patienten bei der Bewältigung aller Phasen der Demenz unterstützt, damit sie eine wohnortnahe Versorgung erhalten können.
- Selbsthilfegruppen: Zu diesen kreativen Gruppenaktivitäten gehören eine Schreibgruppe zur Unterstützung von pflegenden Angehörigen und ein Gemeinschaftschor für Menschen mit Demenz und ihre Familien.
Sich als guter Nachbar engagieren
Viele Familien in New Mexico leben weit entfernt von einem größeren Krankenhaus. Um diese Versorgungslücke zu schließen, stellen wir Gemeindegesundheitshelfer ein, die in ihren eigenen Gemeinden leben und arbeiten. Diese Experten bieten Schulungen vor Ort an und organisieren den Transport zu Arztterminen.
Ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist die Achtung der Traditionen und Regeln unserer indigenen Nachbarn. So passen wir beispielsweise unsere Forschungsverfahren an die jeweiligen Stammesgesetze an. Dies kann die lokale Aufbewahrung von Blutproben umfassen, um den Wünschen der Gemeinschaft nachzukommen, anstatt sie an eine nationale Datenbank zu senden.
Wenn wir Menschen wie Gäste in unserem Haus behandeln, ihnen Respekt entgegenbringen, eine Tasse Kaffee anbieten und sie herzlich willkommen heißen, geschieht etwas Wunderbares. Wir nennen es gute Nachbarschaft. Wenn jemand eine positive Erfahrung macht, bringt er seine Schwestern, Kinder und andere Nachbarn mit. Durch diese Beziehungen können wir die Gesundheit in der Gemeinschaft fördern und gleichzeitig wichtige Informationen über die Alzheimer-Krankheit sammeln.
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„Soft Skills“ für Auszubildende
Die Studierenden, die mit dem NM ADRC zusammenarbeiten, sind außergewöhnliche, bestens vorbereitete Auszubildende. Doch wenn sie nicht mit einem Patienten kommunizieren können, reicht es nicht aus, jedes Detail eines medizinischen Lehrbuchs zu kennen.
Die „Soft Skills“ des Zuhörens, der Anpassung an das Wohlbefinden des Patienten und der Respektierung seines kulturellen Hintergrunds sind wichtig für eine mitfühlende, patientenzentrierte Betreuung. Die Zusammenarbeit mit dem NM ADRC und OREC hilft den Auszubildenden, diese wichtigen Fähigkeiten zu entwickeln.
Indem wir die nächste Generation von Forschern darin schulen, die Bedeutung des gesellschaftlichen Engagements zu schätzen, können wir dazu beitragen, den Kreislauf des Misstrauens zu durchbrechen und die Gesundheit aller unserer Mitmenschen zu verbessern.
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Unterstützung für zukünftige Patienten und Pflegekräfte
Unser Ziel ist es, diese Modelle der gemeinschaftlichen Unterstützung auszuweiten. Dazu werden wir unter anderem unsere Schulungspläne und -materialien zur Verfügung stellen. Dies kann Gemeinden im ganzen Bundesland dabei helfen, eigene Programme zu entwickeln und eine demenzbewusste Grundlage für eine bessere Versorgung zu schaffen.
Falls Sie zögern, sich an Forschungsprojekten zu beteiligen, hat das OREC eine einfache Botschaft: Wir stehen Ihnen als Ressource zur Verfügung.
Selbst wenn Sie nie an einer Studie teilnehmen, sind wir immer noch hier um Ihnen dabei zu helfen, eine Selbsthilfegruppe, einen Workshop oder einen Arzt zu finden, der die Bedürfnisse Ihrer Familie versteht.
Wir laden Sie herzlich zu einem Besuch ein. Machen Sie eine Führung. Sehen Sie sich unsere MRT-Geräte und Kliniken selbst an und lernen Sie unser freundliches Team kennen. Hier gibt es keine Geheimnisse – nur ein Team, das Patienten und Angehörige in ganz New Mexico unterstützen möchte.